Ревматоидный артрит молодеет

Известный художник Огюст Ренуар болел ревматоидным артритом, который приковал его к креслу. К старости он весил всего 47 кг. У него не было ни одного сустава, они все разрушились…. Но Ренуар хотя бы дожил до старости. Теперь ревматические заболевания сильно помолодели.

Дети заболевают ими даже в младенчестве. Почему так происходит?

Об этом MedPulse рассказывает Главный детский ревматолог РФ, д. м.н., профессор ГУ "Научный центр здоровья детей РАМН" Екатерина Алексеева.

— В чем причина болезни?

— Причина неизвестна. А рост заболеваемости может быть связан с негативными изменениями окружающей среды в связи с урбанизацией и развитием промышленности с одной стороны и отставанием эволюции человека от этих процессов, с другой; с накоплением генетических аномалий, которые проявляются в форме болезни; с неправильным применением лекарственных препаратов. Не последнюю роль играют также инфекции, травмы физические и психологические. Мы обратили внимание, что большинство наших пациентов — из социально неблагополучных семей. …А кто-то просто, возьмет и заболеет без видимой причины. Если простым языком объяснять, как работает наша иммунная система, то достаточно сказать, что она должна сохранить свое и уничтожить чужое: вирусы, бактерии и т. д. При ревматических заболеваниях иммунная система человека начинает уничтожать свое.

— Почему детские ревматические болезни, в частности ревматоидный артрит, так опасны и к чему они могут привести?

— Практически все ревматические болезни протекают с поражением внутренних органов (сердца, легких, почек, центральной и периферической нервной системы, сосудистой системы и т. д.) и могут приводить к полиорганнной недостаточности. Болезнь сопровождается разрушением суставов и обездвиживанием детей и даже слепотой. У разных заболеваний может быть один и тот же дебют. Только через какое-то время болезнь себя покажет, и можно будет поставить диагноз. А врачи нередко идут очень простым путем: ставят диагноз "недифференцированный коллагеноз" или "недифференцированное заболевание соединительной ткани" и назначают очень большую дозу преднизолона. Все симптомы проходят. И после этого распознать болезнь уже невозможно. Вот сейчас у нас лежит несколько таких больных, и мы не знаем, чем они болеют. Детям часто назначают преднизолон. .Все коварство этого препарата заключается в том, что он дает очень быстрое улучшение, но в этот момент собственная эндокринная система организма перестает работать. Особенно выражены побочные действия глюкокортикоидов у детей, страдающих юношеским или ювенильным ревматоидным артритом. А прекратить принимать препарат одномоментно нельзя — ребенок может умереть от надпочечниковой недостаточности. Под "масками" ревматических болезней протекает множество заболеваний, как аутоиммунных, так и инфекционных и онкологических.

Родители, обратите внимание!

Дети начинают жаловаться на боли в суставах, мышцах, в области позвоночника. Может появиться припухлость одного, а иногда нескольких суставов. Появляется хромота, а утром встать с постели, почистить зубы, взять в руку ложку — проблема! Ребенок падает на ровном месте, поперхивается во время еды, гнусавит. Часто ревматические болезни протекают с высокой температурой. Может появиться сыпь на лице и в области декольте (особенно на солнце), вокруг глаз, над суставами, а также синева на пальцах стоп и кистей рук, в других местах. Малыш резко худеет, у него выпадают волосы. Нужно немедленно обратиться к педиатру, а лучше к ревматологу.

— Как можно вылечить ребенка?

— Ревматические болезни — это хронические заболевания. Никто из ревматологов никогда вам не скажет — я вылечу ревматоидный артрит! Задача врача — не допустить инвалидности,

отставания в физическом и половом развитии и обеспечить ребенку и его семье высокое качество жизни. Сейчас появилась совершено новая группа препаратов, полученная генно-инженерным путем. Мы называем их "золотыми пулями". Каждый из препаратов нацелен лишь на определенную мишень, которая вызывает воспаление, разрушение хряща и кости. При этом в отличие от старых иммунодепрессантов не вызывают побочных эффектов. При раннем назначении лекарств (в первые 3-6 месяцев болезни) наступает стойкая ремиссия у 90% детей. Это означает, что ребенок растет и живет такой же жизнью, как и его сверстники. В нашем стационаре мы обеспечиваем детей всеми дорогостоящими препаратами. Но это у нас, в Москве…

— Это решение проблемы?

— К сожалению, нет. Проблемы начинаются, когда они уезжают и начинают лечиться по месту жительства. Практически все иммунодепрессанты и биологические агенты входит в списки ДЛО. Тем не менее, их часто не выдают пациентам, либо выдают дженерики, то есть препараты не основной компании — производителя, а тех, что купили лицензию на производство этих лекарственных средств. Как правило, все дженерики не соответствуют по содержанию основного действующего вещества и примесей оригинальному препарату. Это приводит к токсическим реакциям со стороны внутренних органов и обострению заболевания. И вот тогда начинается трагедия для больных. Мы сталкиваемся с ними регулярно. И чувствуем свое бессилие…

— Но почему, если есть лекарства, есть, в общем-то, деньги, которые все больше и больше выделяет государство, есть врачи?…

— Самая большая проблема заключается в том, что инвалидность у нас присваивается не по диагнозу, а по состоянию больного, то есть только когда ребенок уже стал реальным инвалидом.

Только тогда он имеет право на бесплатные препараты. Но ведь он нуждается в дорогостоящем лечении в самом дебюте болезни, чтобы предотвратить развитие инвалидности. В жизни наших детей, как правило, складываются две ситуации.

Первая: ребенок поступил к нам на ранней стадии болезни, инвалидность ему оформить не успели. Мы назначаем ему с иммунодепрессантами биологические агенты, которые на самом деле творят чудеса. Достигаем лекарственную ремиссию и выписываем его домой с рекомендацией оформить инвалидность, чтобы он имел право на бесплатный проезд и бесплатные лекарства, в которых он постоянно нуждается, чтобы поддерживать ремиссию. Ребенок по месту жительства приходит на МСЭК (медико-социальную экспертизу), но при этом никаких признаков суставного поражения у него нет. И ему отказывают в присвоении инвалидности, не обращая внимания на то, что он не здоров, а у него лекарственная ремиссия. Он не имеет права на дорогостоящие препараты, которые эту ремиссию вызвали. Денег на покупку препаратов у родителей, как правило, нет. После прекращения приема препаратов у ребенка развивается тяжелое обострение. И вот тут ему присваивают инвалидность.

Вторая ситуация. Ребенок долго болеет, инвалид. Был госпитализирован в наше отделение. Мы назначили биологические препараты, получили ремиссию, полное восстановление функции в суставах. Он идет переоформлять инвалидность, но ему ее не продлевают, говоря о том, что он уже не инвалид. Он вновь лишается права на бесплатные препараты и другие льготы. Это замкнутый круг. Я думаю, все доктора, которые занимаются хроническими болезнями, осознают эту страшную проблему зависимости больных от ДЛО.

Дорогостоящие лекарства должны бесплатно выдаваться больным не по наличию у них признаков инвалидности, а по диагнозу, который априори приводит к инвалидизации.
В зависимости от того, как лечится ребенок,

государство выделяет по программе высокотехнологической помощи за госпитализацию. Но их недостаточно. Реально госпитализация одного тяжелого больного стоит от 300 тысяч до 2 млн. рублей.

— Как можно переломить ситуацию?

— Необходимо выделить ревматические заболевания у детей в отдельную группу и дать ей отдельное финансирование. Чтобы дети не зависели от ДЛО. До конца не сформирована детская ревматологическая служба.Большинство врачей-педиатров имеет весьма смутные представления в ревматологии. С этим во многом связаны ошибки в диагнозе и в лечении.Мы точно не знаем, сколько же у нас больных? Какая существует потребность в лекарственных препаратах в разных территориях?Данные официальной статистики явно не отражают истинную заболеваемость.

Детские доктора говорят, что Национальный проект "Здоровье" привнес в их жизнь немало положительного, но есть и очень большие проблемы. Сейчас все лелеют надежды: нарожаем детей, и все будет хорошо. Но специалисты подсчитали, что из 1 млн. родившихся детей почти 700 тыс. будет иметь отягощенное состояние здоровья. Уже сегодня соотношение здоровых и больных не в пользу первых. Совершенно неутешительны данные по оказанию высокотехнологичной помощи детям. Цифра в целом вроде бы увеличилась, но процент детей в общем объеме от всех пролеченных больных снизился (а у взрослых возрос!). При этом выделенные квоты в регионах не выбирают. Примерно 5% детей нуждаются в высокотехнологичной помощи, в масштабах страны — это почти миллион юных граждан. Педиатры считают, что надо отменить т. н. квоты и лицензировать учреждения, которые имеют право на оказание высокотехнологичной помощи, и просто-напросто нормально их финансировать. Давать информацию нуждающимся пациентам, где они могут получить такую помощь. Иначе, сколько бы денег ни вкладывали, если не будет сформирована правильная государственная политика, выйти из кризиса не удастся.

Елизавета Васильева