Как сообщать пациентам о том, что они заражены (или не заражены) ВИЧ?

Честность

Прежде всего, знакомя пациента с его диагнозом ВИЧ-инфекции, необходимо дать ему возможность участвовать в принятии последующих решений, снабдив его необходимой информацией в доступной для понимания форме. Это требует затрат времени, но в награду вы получаете более высокий уровень доверия между врачом и пациентом. Это доверие и активное привлечение пациента может облегчить принятие многих трудных решений, необходимость в которых часто возникает в ходе ведения ВИЧ-инфицированных пациентов.

При обсуждении диагноза нужно начинать с оценки информированности пациента и степени его обеспокоенности. Многие люди, подверженные высокому риску заражения, уже знают о случаях инфицирования ВИЧ и смерти, вызванной этой инфекцией, среди друзей и знакомых. Таким образом, эта болезнь может быть им хорошо знакомой. Все же им нужна информация, имеющая отношение к их конкретному случаю. Врач должен передать требуемую информацию. тщательно подбирая выражения. соответствующие медицинским познаниям пациента, не забывая о том, насколько эмоционально ранимым является пациент в это время. Первое обсуждение диагноза должно быть откровенным, с использованием непрофессиональной терминологии, и коротким Врач должен понимать, что пациент не «услышит» детального описания различных вариантов лечения болезни. Это необходимо отложить до следующего визита, запланированного на ближайшие дни, если пациент не госпитализирован. Если у пациента есть близкий друг или член семьи, его следует пригласить для участия в обсуждении диагноза, так как он, не имея прямого отношения к происходящему, может удержать в памяти больше сведений с тем, чтобы информировать и поддерживать пациента после визита к врачу.

Медицинская информация, предоставляемая пациенту с впервые выявленной ВИЧ-инфекцией, должна включать в себя точную медицинскую формулировку диагноза, связанного с ВИЧ (например, пневмоцистная пневмония), а также простое описание данного заболевания. Врач должен разъяснить доступным языком взаимосвязь конкретного диагноза с ВИЧ-инфекией (например, «Имеющееся воспаление легких указывает на наличие у вас СПИД, далеко зашедшей стадии ВИЧ-инфекции»), не делая ударения на слове «СПИД». Врачу следует рассказать пациенту о том, что ВИЧ-инфекция является прогрессирующим хроническим процессом о наличии различных вариантов лечения на разных стадиях инфекции. Необходимо подчеркнуть необходимость принятия безотлагательных мер для решения клинических проблем. Врач не должен пытаться приуменьшить значение ВИЧ-инфекции, но, вместе с тем, не следует пускаться в рассуждения о прогнозе на будущее, в особенности не нужно подсчитывать оставшееся время жизни пациента.

Реалистический оптимизм

Хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациенту с впервые установленным диагнозом обязательно следует подчеркнуть, что статистические данные о вероятности смерти нельзя прямо переносить на конкретный случай. Также важно разъяснить пациенту, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующих ей заболеваниях быстро возрастает, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса. Можно также упомянуть о том, что лечение рака и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания.

При сообщении пациенту о выявленной у него ВИЧ-инфекции перед врачом стоит трудная задача: остаться честным и в то же время не лишить пациента надежды. Тон врача должен быть максимально оптимистичным, но не за счет утаивания фактических данных.

Практическая поддержка

В первую очередь врач должен обратить внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь заключается просто в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи. Поэтому многим ВИЧ-инфицированным пациентам первую помощь такого рода оказывают волонтеры, непрофессиональные организации по консультированию, которые дают человеку возможность «выговориться» по поводу его диагноза в индивидуальной или групповой беседе. Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам. Врачу следует позаботиться о том, чтобы направить пациента туда, где помощь будет оказана соответствующим образом. Кроме того, в этот трудный период оказать огромную помощь пациентам могут медицинские сестры и социальные работники.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи или в пище. Как и в деле с консультированием, существующие общественные организации могут удовлетворить эти потребности, и опять-таки, на враче лежит ответственность направить пациента в соответствующее агентство.

Вероятно, наиболее трудными вопросами, тревожащими вновь выявленных пациентов, являются те, которые касаются смерти. Когда я умру? Как это будет происходить? Буду ли я при этом страдать от боли? Умру ли я в одиночестве? В определенной степени врач должен это предвидеть и подробно остановиться на этих, зачастую незаданных вопросах. Врачу не следует обсуждать время смерти до того момента, когда это окажется неизбежным, но при этом он должен заверить пациента, что тот получит все необходимые болеутоляющие препараты, а когда настанет время смерти, рядом с ним будут члены его семьи, друзья или медицинский персонал. Такое обсуждение нужно проводить спокойно, без спешки, в располагающей к этому тихой обстановке. Было бы неверно обсуждать эти вопросы со всеми пациентами в день, когда они узнают о своем диагнозе, но затронуть их нужно - заранее, а не в последние дни жизни больного.

Отвечая на вопросы о смерти, врач должен выяснить желания пациента, касающиеся лечебной тактики в экстремальных ситуациях Например, в случае развития дыхательной недостаточности желает ли пациент проведения искусственной вентиляции легких? Эти беседа могут показаться абстрактными для относительно здоровых амбулаторных пациентов, и их решения могут впоследствии измениться, однако очень важно, чтобы пациент обдумал эти вопросы заранее, особенно с учетом частоты психических расстройств в последние дни жизни больных ВИЧ-инфекцией.

В последнюю очередь нужно коснуться оформления доверенности. Этим пациент наделяет полномочиями- другое лицо участвовать наряду с врачом в принятии решений по вопросам лечения, если пациент окажется не в состоянии делать это сам. Как и при обсуждении медицинской тактики, доверенность лучше оформить заранее, не дожидаясь далеко зашедшей стадии болезни когда могут появляться психические расстройства.

Как помочь пациентам снизить уровень стресса в их жизни

Стресс преследует всех людей, живущих с ВИЧ. Вначале он может быть тяжелым, вызванный потерей любимого человека, или массой других, меньших потерь: домашнего животного, аренды, продвижения по службе. Стресс может быть неизбежным результатом жизни с ВИЧ-инфекцией, но это не значит, что с ним нельзя справиться. Если стресс вызывает головные боли, желудочно-кишечные расстройства, проблемы со сном, слабость и депрессию - эти классические симптомы тяжелого стресса - мы стремимся лечить его просто, чтобы уменьшить выраженность указанных симптомов и повысить качество жизни пациентов. Но теперь мы знаем, что продолжительный стресс повреждает функции иммунитета и ускоряет развитие СПИД.

Это знание дает нам дополнительный стимул лечить стресс так же интенсивно, как мы лечим вирусемию у сероположительных пациентов. Во многих крупных городах теперь существуют «горячие линии», службы здоровья и поддержки, созданные чтобы помочь ВИЧ-инфицированным людям справляться с наиболее стрессовыми моментами жизни с их болезнью. Несколько недавно разработанных программ в настоящее время предлагают участвующим в них пациентам средства смягчения психологических и социальных факторов, вызывающих стресс и повреждающих иммунную систему. Первые наблюдения показывают, что эти программы оказывают положительное воздействие на психологический статус, поведение и на функции иммунитета.

Эти программы и службы могут быть очень полезными для лиц, пытающихся справиться с хроническим стрессом, обусловленным жизнью с ВИЧ. Всем пациентам (и вновь выявленным, тем, кто уже не первый год получает антиретровирусную терапию, и тем, кто находится на промежуточных стадиях) следует настоятельно рекомендовать обращаться к квалифицированным консультантам. Поступая так, работники здравоохранения играют активную роль в оказании помощи серопозитивным пациентам, уменьшая количество и интенсивность стрессов в их жизни. Источники стресса перечислены ниже вместе с конкретными советами относительно того, как вы можете помочь своим пациентам защититься от разрушающего действия стрессов.

Психологические и социальные источники стресса

Психологические аспекты

1. Фатализм. Смерть является неизбежной частью жизни. У людей, живущих с ВИЧ, болезненная фиксация на проблеме смерти и умирания ускоряет развитие СПИД. Пациентам-фаталистам следует рекомендовать беседы с людьми, долго живущими с ВИЧ, и с теми, кто научился держать свои страхи и беспокойство под контролем и кто концентрирует свои силы на достижимых, полезных, краткосрочных задачах.

2. Хроническое нетерпение. Поспешность приводит к потерям, а применительно к ВИЧ-позитивным людям, относящимся к личностному типу А, поспешность приводит к потере клеток CD4+. Личностям типа А нужно посоветовать регулярно проводить сеансы глубокой релаксации. Это не требует привлечения специальной программы по медитации, достаточно бывает теплой ванны, вздремнуть минут десять или просто посидеть несколько минут в тихой затемненной комнате.

3. Длительно существующий стресс. Стресс, продолжающийся многие месяцы (а это часто имеет место при ВИЧ-инфекции), в конечном итоге оказывает разрушающее действие на иммунную систему. Пациентов, страдающих от хронического интенсивного стресса, нужно убедить разработать конкретный план борьбы с известными источниками стресса в их жизни. Простое составление такого плана уже само по себе снижает стресс, так как допускает, что с факторами стресса можно справиться.

4. Затянувшаяся скорбь. Пациентам, испытывающим тяжелое горе, в связи со смертью больного, более шести месяцев, следует посоветовать организовать прощальный ритуал. Его нужно провести в особенный день, в определенное время и в месте, имеющем большое значение для пациента. В этом мероприятии должны участвовать соответствующие люди. Это событие отдаст должное покойному в выразительной форме и поможет завершить период его оплакивания. Для прекращения периода затянувшегося траура часто бывает полезным кратковременное консультирование.

5. Депрессия. У людей, живущих с ВИЧ, депрессия часто протекает нераспознанной и нелеченной. Частично это можно объяснить тем, что классические симптомы депрессии - слабость, расстройство сна, снижение либидо, расстройство концентрации - также характерны и для самой ВИЧ-инфекции. В результате эти симптомы ошибочно приписываются прогрессирующей инфекции, а не депрессии. Многие люди, оказывающие помощь пациентам, ошибочно полагают, что такие симптомы, как общая деморализация, ощущение глубокой безнадежности, потеря ориентиров, цели и самоуважения, являются проявлениями обычной эмоциональной реакции на суровую реальность жизни с ВИЧ и потому не требуют лечения. С учетом этого широко распространенного заблуждения, необходимо настойчиво повторять, что хроническую депрессию никогда нельзя считать нормальным явлением.

Для лечения клинических случаев депрессии обычно используется медикаментозная терапия, а появление новых, более безопасных и лучше переносимых антидепрессантов, открыло новые возможности выбора препаратов. Работникам здравоохранения следует понимать, что все пациенты с клинической депрессией нуждаются в регулярном консультировании.

6. Отсутствие целей и задач. Исследования, проведенные на людях, длительное время живущих с ВИЧ, показывают, что большинство из них заняты какой-либо содержательной, целенаправленной деятельностью. Пациентам, лишенным каких-либо целей, следует рекомендовать вернуться к некоторым реалистичным, краткосрочным дачам, от которых они ранее отказались , когда узнали, что инфицированы ВИЧ. (Многие люди, длительно живущие с ВИЧ, с гордостью называют волонтерскую деятельность в качестве цели их жизни.) В другом варианте их можно пригласить к планированию новых краткосрочных задач и к возобновлению и модификации некоторых заветных долгосрочных задач, которые могут уже не казаться такими нереальными, как до введения в практику ВААРТ.

7. Недостаток уверенности в себе. Уверенность в себе является одной из обычных черт людей, длительно живущих с ВИЧ, и это нужно усвоить неуверенным в себе пациентам, желающим работать с квалифицированными консультантами. Даже наименее уверенных в себе лиц можно заставить понять, что при помощи кротости и смирения нельзя добиться многого. Пациентам нужно научиться быть активными в заботе о своем здоровье, в поиске поддержки и в борьбе со стрессом. Ознакомление всех ВИЧ-позитивных людей с законом о правах пациента может помочь недостаточно уверенным в себе лицам осознать, что они имеют право на определенные услуги, на определенный уровень качества помощи и на определенную заботу тех, кто с ними работает.

8. Недостаток надежной поддержки. Наличие супруга (супруги), партнера, доверенного лица или надежного друга в жизни ВИЧ-инфицированного человека может обеспечить эффект буфера против негативного воздействия стресса, горя и депрессии на психику и иммунную систему. Старая поговорка о том, что «одинокий умирает быстрее» особенно уместна по отношению к этой категории пациентов. По этой причине любой пациент, эмоционально изолированный добровольно или волею случая,

подвергается дополнительному риску. Люди, у которых СПИД отобрал любимых людей, особенно те, кто пережил много таких потерь, с большой неохотой идут на сближение с новым человеком. Однако всем людям, живущим с ВИЧ, необходим кто-то, на кого можно положиться в критическое время. Если пациент не может назвать источник надежной поддержки, люди, которые заботятся о нем, должны помочь ему установить такие контакты.

9. Проблемы с преодолением трудностей в критическое время. Нетрудно определить, что у пациента кризис, часто он делает это за вас. Трудно обеспечить ему адекватную поддержку в период кризиса. Острую потребность в ней должны удовлетворять различные организации по оказанию помощи. Как правило, лучше всего помогают таким пациентам в трудное для них время консультанты по психическому здоровью. На второе место в качестве источника помощи можно поставить тех, кто сам прошел через подобные испытания - других пациентов. Вы можете убедиться, что в вашей практической работе бывает полезным выделить из числа пациентов тех, кто обладает лучшими способностями преодолевать трудности. Пригласите этих людей провести неформальные беседы в вашей организации и посоветуйте тем, кто сомневается в своих способностях справляться с трудностями, прийти и поучиться у экспертов.

Поведенческие аспекты

1. Неадекватное дыхание. Многие люди, находясь под воздействием сильного или продолжительного стресса, неосознанно задерживают дыхание или дышат поверхностно. Сначала это вызывает слабость и апатию, а со временем может приводить и к более серьезным последствиям. Пациентов, имеющих проблемы с дыханием, необходимо проинструктировать в отношении занятий простыми упражнениями по глубокому дыханию каждое утро и перед отходом ко сну. Также могут быть полезны занятия йогой, аэробикой и другими упражнениями, где дыханию отводится большая роль. Довольно полезным бывает наклеивание на телефоны, зеркала или письменные столы, которыми пользуются пациенты, записок с напоминанием.

2. Недостаточное потребление жидкости. Большинство людей употребляют недостаточный объем жидкости. Существует простое правило: выпивать 8 стаканов жидкости за день. Во время жары, при физической активности, а также при рвоте и поносе прием жидкости должен быть увеличен. Мало кто регулярно выпивает по 8 стаканов жидкости за день. У небольшого числа пациентов, принимающих индинавир. недостаток жидкости может привести к образованию камней в почках. У других это ведет к замедлению выведения шлаков, перегрузке почек и подвергает организм стрессам. В связи с тем, что водопроводная вода может быть загрязнена биологически и химически, пациентам с уровнем содержания CD4-ниже 50 клеток/мм3 следует рекомендовать употребление кипяченой воды или воды из бутылок.

3. Плохой аппетит и стиль питания. В далеко зашедших стадиях ВИЧ-инфекции снижение аппетита и абсорбции является обычным явлением. Развивающееся истощение может быть ранней причиной смерти. Расстройства аппетита могут наблюдаться у многих1 пациентов, принимающих антиретровирусные терапии. В самом деле, некоторые препараты и их комбинации вызывают нарушения пищеварения и понос. С тошнотой, диспепсическими явлениями и поносом можно справиться при помощи медикаментов, аппетит стимулируют мегестролом, оксандролоном и другими препаратами. Заинтересованные пациенты наверняка извлекут пользу из консультации специалиста по питанию. Нужно стремиться обеспечить пациента диетой согласно его вкусам, считая, что его выбор разумно сбалансирован и обеспечивает достаточный калораж, даже если вкусы его выглядят чудачеством и противоречат научному подходу.

4. Расстройства сна. Недавние исследования показали, что даже одна бессонная ночь может вызвать существенные нарушения некоторых функций иммунной системы. Как правило, одна или две ночи нормального сна восстанавливают эти функции до нормы. Пациентам, испытывающим эпизодические, но сильные расстройства сна, необходимо помочь. Седативные препараты не нарушают функций иммунной системы, поэтому ими можно воспользоваться, чтобы обеспечить пациентам с ВИЧ-инфекцией хороший отдых. Пациенты, которые жалуются на то, что не могут заснуть без снотворных или все равно просыпаются после их приема, могут извлечь пользу из консультирования, главной задачей которого является определение причин бессонницы и их устранение.

5. Злоупотребление некоторыми веществами. Люди, оказывающие помощь пациентам с ВИЧ-инфекцией и пытающиеся определить у них источники физического и психологического стресса, должны очень широко трактовать термин «злоупотребление веществами». Список веществ, которыми можно злоупотреблять, не ограничивается медикаментами, алкоголем, амфетамином и марихуаной. Он также включает кофеин, никотин и обыкновенный сахар. Пациент, употребляющий избыточные количества одного или более из этих веществ, провоцирует стрессы в своем организме. Ему нужно объяснить, что эти злоупотребления могут нанести вред иммунной системе.

Заинтересованных пациентов следует убедить воздерживаться от употребления этих вредных веществ, менее заинтересованным лицам нужно посоветовать разработать план по снижению вреда, постепенно снижая количество или частоту их употребления. Многие агентства, группы, клиники и другие организации предлагают лечение злоупотреблений веществами.

6. Неадекватные или недостаточные физические нагрузки. Легкие или умеренные физические нагрузки нужны людям, длительно живущим с ВИЧ. Они тем более важны для них потому, что, по-видимому, увеличивают количество и цитотоксичность клеток - естественных киллеров. Все ВИЧ-позитивные пациенты должны знать об этом. Им также следует знать, что даже такая умеренная физическая нагрузка, как, например, 20-минутная прогулка три раза в неделю, уменьшает психологический стресс и улучшает функции иммунной системы. Порекомендуйте ВИЧ-позитивным пациентам с недостаточной физической нагрузкой присоединяться к социальным группам, клубам, принимать участие в различных мероприятиях, связанных с физической активностью.

Медицинские аспекты

1. Повторные контакты с ВИЧ и другими инфекциями. Многие ВИЧ-инфицированные не верят, что им следует придерживаться правил безопасного секса, поскольку они уже заражены. Они не могут понять, что повторное заражение может оказаться чрезвычайно разрушительным для их иммунной системы. Рискованный секс может привести к заражению пациента более вирулентными штаммами вируса, устойчивыми к препаратам, которые он принимает, или привести к заражению другими инфекция, передаваемыми половым путем. Некоторые из них, например гепатит С, потенциально опасны для жизни. Опасности рискованного секса обязательно должны обсуждаться с использованием простого. доходчивого языка со всеми сексуально активными людьми, живущими с ВИЧ.

ВИЧ-инфицированные люди также должны знать, как избежать ненужных контактов с микробами и как избежать заражения. Они должны уметь готовить и хранить пищу таким способом,

чтобы быть уверенными, что не подхватят инфекцию через немытые продукты, сырые яйца и птицу и не обсеменят приготовляемую пищу микробами. Они также должны выработать гигиенические навыки, такие как мытье рук до и после еды, или после посещения туалета. Цикл занятий по основам вам здоровья может быть очень г полезным в этом отношении.

2. Ограниченная возможность ухода за собой во время болезни. Все люди, живущие с ВИЧ, должны знать, как ухаживать собой, когда они заболевают Информация по этой теме широко варьирует от самой общей ( обеспечить потребление необходимого количества воды организме до наиболее сложной (как самому себе внутривенно вводить стерильные растворы). Необходимо помочь всем взрослым, живущим с ВИЧ инфекцией, разработать план само мощи, который помог бы им понять что они могут, а чего не могут делать, ухаживая за собой во время болезни. В этом плане должна быть учтена необходимость запаса медикаментов, перевязочных материалов, продуктов питания, простых для приготовления, достаточного на период изоляции больного (неделя или более). План должен также включать список имен и телефонов (дневных и вечерних) людей, на помощь которых можно рассчитывать во время болезни (сходить в аптеку за лекарством, разогреть еду, покормить и выгулять домашних животных или сделать массаж). И, наконец, он должен содержать некоторые утешительные ритуалы для обеспечения спокойствия и содействия выздоровлению (например, завернуться в одеяло на диване, имея под рукой чай, подборку свежих журналов и пульт дистанционного управления телевизором).

3. Недостаточное понимание проблем здоровья, связанных с ВИЧ. Все, кто оказывают помощь ВИЧ-инфицированным пациентам, согласятся, что лучше себя чувствуют те из них, которые активно заботятся о своем здоровье. Они тратят время на то, чтобы понять, как действуют принимаемые препараты и почему важно соблюдать предписания врача. Нередко они изучают различные виды альтернативного или дополнительного лечения. Они учатся, как регулярно обсуждать проблемы своего здоровья с доверенными лицами, не связанными с медициной.

Необходимо прикладывать массу усилий для повышения уровня информированности пациентов о ВИЧ-инфекции и ее лечении, чтобы они принимали активное участие в уходе за собой и достигли максимальных результатов от проводимой терапии.

4. Пассивные взаимоотношения с людьми, оказывающими первую помощь. Гораздо лучше чувствуют себя те пациенты, которые активно сотрудничают и стремятся к установлению и поддержанию хороших взаимоотношений с теми, кто оказывает им первую помощь. Они развивают в себе способность к доверию и искренности во взаимоотношениях с теми, кто опекает их. У них также развивается способность замечать малейшие перемены в состоянии своего здоровья, таким образом, они могут сразу обратить внимание своих опекунов на проблемы, пока те находятся на ранней стадии и с ними легче справиться. Эти пациенты эффективно используют консультации, нередко приезжая на каждую встречу с подготовленным списком симптомов, вопросов и комментариев.

Крайняя пассивность перед лицом серьезной болезни является признаком отчаяния и отрицательно сказывается на физическом и эмоциональном состоянии человека. Пациенты, задающие мало вопросов, проявляющие незначительную заинтересованность, апатичные, ушедшие в себя и замкнутые, приготовившиеся к смерти, вероятно, находятся в состоянии кризиса. Их должен осмотреть психиатр или консультант, чтобы выдать рекомендации относительно того, как заинтересовать этих пациентов в своем собственном лечении. Те, кто опекает ВИЧ-инфицированных, должны вносить свою лепту, вовлекая этих пациентов в дискуссии при каждой встрече, задавая им конкретные вопросы об их клиническом статусе и об их отношении к своему здоровью.

Горе и многочисленные потери

По мере того, как все больше людей умирает в результате СПИД, эмоциональные аспекты горя и потерь осложняются. Многочисленные потери случаются во многих сообществах, вызывая при этом растущее неприятие, депрессию, страх, изоляцию и гнев. Это может приводить к деструктивному поведению по отношению к самому себе и повышенной заболеваемости и смертности. Таким образом, становится насущной необходимостью определить нужды тех, кто пережил эти потери, понять характеристики многочисленных потерь и обучить людей справляться с их проблемами.

Синдром многочисленных потерь состоит из трех элементов:

• горе, переживаемое людьми;

• ответная реакция, подобная посттравматическому стрессовому синдрому;

• «перегорание», воздействующее на способность человека сохранять присутствие духа.

Горе

Окончание периода горя осложняется повторными потерями, которые происходят через короткие промежутки времени. Оно также осложняется отношением общества к гомосексуалистам, наркоманам и меньшинствам тех категорий населения, которые чаще поражаются СПИД. Чужое горе признается редко при отсутствии приемлемых взаимоотношений. Неприятие таких взаимоотношений в обществе послужило толчком к созданию необычайно прочных объединений во многих городах. Из-за их закрытости многочисленные потери стали еще более тяжелым бременем для некоторых людей, похоронивших более 50 друзей в течение нескольких лет.

Другие ответные реакции

Здоровым людям очень трудно вникнуть в проблему многочисленных потерь, вызванных СПИД Вероятно, лучше всего это сравнить со стихийным бедствием, когда много людей погибает одновременно. В таких случаях мы видим воздействие, ужас и посттравматический период восстановления. Многочисленные потери от СПИД отличаются от других потерь тем, что непрекращающиеся смерти среди людей 30-50 лет стали обычным явлением. Долгосрочное планирование и задачи на будущее уже более не обсуждаются с энтузиазмом, если вообще обсуждаются.

Отличия от обычной тяжелой утраты

Синдром многочисленных потерь имеет некоторые важные отличия от тяжелой утраты потому, что лица, переживающие одну потерю за другой, по сути, не могут выйти из этого состояния. Каждый после1 дующий процесс оплакивания наслаивается на предыдущий. Люди, переживающие многочисленные потери, не имеют достаточно времени между травмами, чтобы проанализировать свои чувства в период горя, что принесло бы им облегчение. Их чувствами завладевает одна главная потеря. После каждой новой потери люди, похоже, продолжают горевать о потере, которую они считают самой значительной, и отношение к ней такое, как будто эта потеря была единственной. Если в период горя процесс у вас принял подобный характер, то выход из него не представляется возможным, потому что у каждой потери есть какой-то свой процесс, который нужно пройти от начала до конца.

Эффект перегорания

Синдром многочисленных потерь может быть охарактеризован ощущением оцепенения, возможно, неспособностью выражать или ощущать эмоции, или выражать чувства по-новому, пессимизмом, цинизмом, фатализмом и ощущением ненадежности. Необходимо помнить, что если люди испытывают подобные чувства, их поведение может становиться безответственным и деструктивным по отношению к себе. Один из пациентов рассказывал, что он чувствовал эффект «снежного кома», когда смерти начали случаться одна за другой. «Я чувствовал себя подавленным и совершившим предательство в том смысле, что я недостаточно сделал, чтобы отдать должное каждому из моих друзей». Мы наблюдаем много гнева, и он кажется наиболее превалирующей эмоцией в горе такого рода. Мы знаем, что гнев также усиливается разрушительным действием болезни, неврологическими осложнениями, продолжительностью болезни и, конечно, инвалидизацией. Наряду с гневом, отчаяние - второе слово, наиболее часто приходящее на ум в этой связи. Эти повторные потери оставляют у человека ощущение, как будто у него удалили все ранее существовавшие эмоции.

Характеристика синдрома многочисленных потерь

Существует много симптомов, которые мы ассоциируем с патологическим чувством горя. Они включают в себя обостренное чувство вины или ярость, усилившиеся физические симптомы, отрицание, запоздалую реакцию, деструктивное по отношению к себе поведение.

Большую часть времени эти симптомы не осознаются. Люди не отдают себе отчета в том, что они делают, и не понимают, что это связано с продолжающимся горем. Многие люди не верят другим, когда те рассказывают о таком большом количестве потерь, и какое-то время удивляются, откуда у тех может быть столько знакомых, пока это не начинает происходить с ними. Некоторые пытаются справиться с проблемой, глядя на положительную сторону того, что они знакомы с таким большим количеством людей. Они чувствуют, что любят и сами любимы некоторыми по-настоящему великолепными людьми.

Часто встречаются жалобы на недостаток привязанности к другим, включая нежелание заводить новых друзей. Когда такое случается, человек чувствует себя более изолированным, затем ослабевает его система поддержки, и он оказывается в ловушке - вращающемся колесе чувств, еще более одинокий и изолированный, опасаясь выйти наружу. Мы также знаем, что есть и другие потери: потеря сексуальной свободы, надежды на будущее, мечтаний жить и стариться со своим партнером, потеря стабильности занятости, потеря поддержки семьи, потеря конфиденциальности и личной власти, поскольку часто, когда становится известным диагноз ВИЧ-инфекции, человека лишают уединенности против его воли.

Преждевременная печаль

Преждевременная печаль - термин, употребляемый для описания оплакивания еще до фактической смерти. Этот термин также применим для ситуации с явно недостаточной реакцией на горе, когда смерть уже случилась. Мы знаем, что смерть от СПИД редко бывает внезапной, и продолжительный характер этой болезни предрасполагает к развитию преждевременной печали или «предсмертной» скорби. До настоящего времени нет четких доказательств того, что это облегчает оплакивание после смерти близких но это может влиять на глубину чувств.

Важно также оценить способность человека справляться с проблемами, суицидальный риск и другие деструктивные тенденции. Конечно, важно восстановить связь людей со службами поддержки. При всех многочисленных потерях короткий промежуток времени желательно подробно разобраться в каждой из потерь, выяснив, какое место в жизни пациента занимал умерший человек.

Для скорбящих людей важно найти место, где они могут, не стесняясь, поделиться своими чувствами, чтобы самим лучше разобрался в понесенных потерях.

Как преодолеть горе

Как можно помочь чело подавленному мыслями о горе тяжких потерях, поддерживать связь с его друзьями и социальными службами, чтобы иметь возможность постоянно обсуждать все свои проблемы? Самовыражение при наличии хороших слушателей является лучшей предпосылкой для выздоровления от горя. Что вы думаете по поводу того, чтобы иногда брать небольшой отпуск от ВИЧ/СПИД? Это период времени, когда вам не будут постоянно напоминать о болезни. Возможно, посоветовавшись с врачом, вы можете на некоторое время прекратить прием всех медикаментов. Чтобы отдать дань умершим, можно зажечь свечу и вспомнить, какую роль они играли в вашей жизни. Можно также зажечь свечу за тех, кто живет с ВИЧ, или за того, кто любит больного СПИД. Это поможет вернуться к жизни и надеждам.

Помните и используйте как можно чаще определенные доктором Соломоном в 1988 году характерные черты тех, кто долго живет с ВИЧ. Например, воспринимайте лечащего врача как помощника, не оставайтесь в роли пассивного подчиненного. Сохраняйте приверженность жизни в плане неоконченного дела, невыполненных задач или даже непостигнутого опыта и неудовлетворенных желаний. Найдите новый смысл под действием болезни, Воспринимайте реальность диагноза СПИД в соединении с отказом от его восприятия в качестве смертного приговора.

Пациенты, длительно живущие с ВИЧ, умеют находить выход из затруднительного положения и учатся всему сами. Они напористы и способны сказать «НЕТ». Разработайте ритуалы, символизирующие значимость понесенной утраты. Участвуйте в них как можно активнее. Активное участие расширяет личностные возможности. Научитесь фокусировать свой гнев таким образом, чтобы он расширял ваши возможности, а не подавлял вас. Признайте существование гнева и направьте его в полезное русло. Танцуйте. Громко пойте. Учитесь рисовать. Используйте все это, чтобы исследовать свои глубокие эмоции, которыми вы раньше, возможно, пренебрегали. Волонтер, помогающий другим, не сможет достичь такого успеха, как вы сами. Внимательно относитесь к уходу за собой, включая уход за внешностью, физические упражнения, питание, прием жидкости и отдых.

Помните, что у вас всегда есть выбор и научитесь выбирать лучшее. Это создает ощущение контроля, поскольку очерчивает круг задач, за которые вы продолжаете нести ответственность. Вы не можете изменить болезнь или предотвратить смерть, но вы можете изменить свое отношение к ним. Будьте реалистичны, предвидя возможные для себя исходы. Научитесь находить в своей жизни новое место для тех, кто умер, чтобы их уникальность продолжала обогащать вас.

Не теряйте чувство юмора. Джордж Бернард Шоу сказал: «Жизнь не перестает быть веселой, когда люди умирают, и она перестает быть серьезной, когда люди смеются». Религиозная активность, вера в духовную жизнь после смерти поможет вам сохранить связи с другими людьми. Исследуйте собственную веру и примите на себя новые обязательства. Есть особые аспекты в отношении гомосексуалистов, переживающих потери. Эти аспекты сопряжены с множественными потерями от ВИЧ и СПИД, с которыми сталкивается общество. Опытные клиницисты, хорошо информированные о проблемах горя и СПИД у гомосексуалистов, могут помочь выработать пути решения этих проблем. Потери дорогих вам людей очень болезненны, но боль можно облегчить, если не терять чувства юмора, противиться равнодушию и адекватно воспринимать реальность. Как сказал Роберт Коуди: «Имейте храбрость жить, умереть может каждый».