Гиппеля - Линдау болезнь

Здравствуйте. Прошу помочь. Умоих племянников болезнь Гиппеля-Линдау. Дети гибнут на глазах не знаю как помочь, куда обратиться. Их мама умерла от этой патологии в 2011 году, племяннику уже произвели офтальмэктомию, полная потеря зрения другого глаза, перенес операцию удаления кист спинного мозга, болезнь прогрессирует, у племянницы выявилась по-видимому та же патология: множественные кисты головного мозга(область мозжечка), множественные кисты поджелудочной железы, состояние плохое, беспокоят боли в животе, рвота, головные боли. подскажите пожалуйста имеется ли возможность помочь, куда обратиться, имеется ли программа государственной поддержки для больных с такой патологие, ведется ли учет больных в генетических центрах страны.